'La enfermedad celíaca, una enfermedad difícil pero saludable': Cecilia Fonolla

Cuando nos mudamos de España a México, María tenía un año y cada vez que comía vomitaba y tenía diarrea. Al principio pensamos que era un cambio de alimentación, luego pensamos en la posibilidad de que fuera alérgica a los pañales e incluso se los probamos. No pudimos encontrar las respuestas. Los especialistas ofrecieron diferentes explicaciones y María no mejoró.

Además de los vómitos y la diarrea, mi hija era baja para su edad. Seguí buscando explicaciones hasta que las encontré en un pediatra de Barcelona, ​​después de dar a luz a mi segundo hijo, Pedro. Corría el año 2003, nunca había oído hablar de la enfermedad celíaca, pero María finalmente fue diagnosticada.

En ese momento no había pruebas disponibles en México para detectar esta enfermedad. En el Hospital Inglés de la Ciudad de México decidieron enviar las pruebas a la Clínica Mayo de Estados Unidos. Con sólo un año y ocho meses de edad, María fue sometida a una endoscopia. ¡Fue una experiencia horrible! Tuvieron que anestesiarla completamente para poder realizar el procedimiento.

Además de la endoscopia, le hicieron análisis de sangre. Todos los estudios han confirmado la enfermedad celíaca.: Las vellosidades de su intestino estaban completamente aplanadas y no podían absorber los nutrientes de los alimentos. Ésta era la razón por la que María no podía retener la comida.

En ese momento solo pensé: "Ok, ella es celíaca. ¿Y cómo hago eso? ¿Qué debo darle de comer a mi hija?“No me detuve a considerar los riesgos, sino que me concentré en encontrar la mejor solución. El maíz es uno de los alimentos más consumidos en México y generalmente es seguro para las personas celíacas, así que compré tortillas de maíz en el centro comercial, sin saber que en este caso le agregaban trigo, alto en gluten. hacerlos más elásticos. Como resultado, María siguió sufriendo vómitos y diarrea.

En México no existía comida libre de gluten. Tuvo que importar productos certificados desde Argentina, Estados Unidos o algunas partes de Europa. Para mí fue un proceso de aprender todo desde cero. Me encanta cocinar y hacer tartas, pizzas y tartas, pero ahora tuve que aprender a hacerlo sin harina de trigo. Recuerdo ese primero bollos calientes Los sin gluten que le hice a mi hija estaban horribles, ¡un asco! No sabía cómo hacerlo, pero con el tiempo fui mejorando.

Como madre de un niño celíaco, los desafíos estaban en la escuela, en las fiestas de cumpleaños y salir con amigos. María no podía comer dulces y la tarta estaba muy defectuosa, Vi a mi hija sólo con un gran sentimiento de frustración..

Hay gente que piensa que “un poquito no hace daño”. Hoy, a la edad de 22 años, María se enferma gravemente por una pequeña cantidad de gluten.

El diagnóstico de María cambió mi vida. Dejé mi carrera de arquitecto para dedicarme de lleno a ayudarla a ella y a otras personas celíacas. En 2007, después de varias reuniones con expertos y ante la falta de información y sensibilización sobre este tema, fundé una asociación ciudadana. Ayuda para la enfermedad celíaca en México (Acelmex). Tenía todo el conocimiento a la mano, pero no estaba preparado para los diagnósticos que vendrían después.

La enfermedad celíaca tiene un componente genéticolos niños corren el riesgo de desarrollarlo. Aunque el padre de mis hijos y yo tuvimos algunos síntomas, no sabíamos que pudieran estar relacionados con esta condición. No fue hasta nueve años después del diagnóstico de María, en 2012, que finalmente diagnosticaron a su padre, a la edad de 40 años.

En 2017, 10 años después de fundar Acelmex, me diagnosticaron enfermedad celíaca como consecuencia de la epilepsia. A lo largo de los años, siempre sospeché que podía ser celíaca por lo vivido con María, pero los médicos insistían en que mientras los análisis de sangre no fueran positivos no era necesario eliminar el gluten de la dieta.

Durante un año tomé medicamentos para la epilepsia, que padecía y que me provocaba sueño todo el tiempo. Durante un episodio, un médico de la asociación sugirió que probablemente padecía enfermedad celíaca. Lo volví a buscar y aquí está: enfermedad celiaca.

Entonces ya había nacido mi hija menor, Paula. Poco después de su nacimiento, superé un tumor en el riñón. No necesité quimioterapia y la cirugía de extirpación funcionó para mí la primera vez. Aunque no soy médico, sé que la enfermedad celíaca puede afectar varios órganos, incluidos los riñones, y que no diagnosticarla a tiempo puede tener graves consecuencias.

Desde su nacimiento, Pedro y Paula se sometieron a estudios para detectar la enfermedad celíaca. Mi hijo no tiene el gen de esta enfermedad. Y al principio ni siquiera Paula mostró resultados positivos. Todos los años, cuando me hacía las pruebas, los médicos me decían: "si el análisis de sangre no es positivo, no elimines el gluten de la dieta". Mientras tanto, Paula y su hermano podían comer lo que quisieran fuera de casa, aunque evitamos el gluten en nuestra casa por empatía hacia María.

En 2022, invité a los amigos de Paul a celebrar su décimo cumpleaños. Al mirar una foto que les había tomado, noté algo que desencadenó mis advertencias: Sus amigas parecían tener la cabeza más grande que ella y mostraban el estómago hinchado.. Le hicieron análisis de sangre, dos dieron positivos. Ya no era necesaria la endoscopia, era obvio: si tienes madre, padre y hermana celíacos, la genética es positiva.

Hoy, a dos años del diagnóstico de Paula y con las medidas que implementamos para la celiaquía en la familia, mi hija ha crecido 16 centímetros. Esto demuestra que, Con una adecuada dieta sin gluten, las vellosidades de tu intestino se regeneran. Ahora puede absorber nutrientes de forma eficaz y desarrollarse normalmente.

La enfermedad celíaca es parte integral de mi vida y he tenido que aprender a manejarla. En casa todos comíamos sin gluten por respeto a María, hasta que un día Pedro me dijo:Mamá, puedo comer gluten.". Pensé: ¡seguro! En ese momento me di cuenta que, en la vida real, estaría compartiendo con amigos que comen gluten. Hoy, Mi frigorífico y mi despensa están divididos en secciones: una para alimentos que contienen gluten y otra para alimentos sin gluten.

Estoy cumpliendo 48 años y puedo decir que eliminar el gluten no me resultó difícil. Al contrario, me hizo la vida más fácil. Aunque la enfermedad celíaca puede ser compleja de entender y diagnosticar, es una enfermedad saludable porque permite comer frutas, verduras y proteínas. Estoy feliz hoy.

**Este texto está basado en el testimonio de Cecilia Fonolla, arquitecta y diseñadora argentina que vive en la Ciudad de México, donde fundó Asistencia Celíaca de México (2007), una asociación civil que ayuda a personas celíacas.